Un lungo percorso insieme alla compagna Giorgia Soleri quello di Damiano dei Maneskin, per far riconoscere la Vulvodinia. Oggi alla Camera è stato raggiunto, anche grazie al loro aiuto, un importante traguardo.
È stata una lunga battaglia quella portata avanti da Giorgia Soleri, compagna da lungo tempo di Damiano David, leader dei Maneskin. Una sfida faticosa soprattutto per una ragazza che da anni combatte contro la Vulvodinia: malattia invalidante di cui ancora si conosce molto poco.
“Ho iniziato a soffrire a 16 anni, la diagnosi è arrivata quando ne avevo 24. Ho passato otto anni della mia vita sentendomi dire che ero ipocondriaca, che tutto era nella mia testa” ha raccontato oggi alla Camera dei deputati Giorgia Soleri. E’ stata presentata una proposta di legge per il riconoscimento della malattia, e per mettere in campo alcune misure al fine di dare assistenza a chi ne soffre. “Ho speso decine di migliaia di euro per curarmi l’ho potuto fare solo grazie al sostegno della mia famiglia e del mio compagno“, racconta Giorgia portando la sua personale esperienza di paziente.
Presente alla conferenza stampa anche Damiano che ai giornalisti, ha spiegato di partecipare in veste di “alleato”, per dare quanto più possibile sostegno, anche grazie alla sua notorietà. “Il vero lavoro però, lo fanno tutte le ragazze del Comitato che sono donne incredibili. Non ci resta che sperare per il meglio, perché la politica faccia il suo corso“. Cosa viene chiesto al governo come sostegno per questa patologia? A raccontarlo Silvia Carabelli del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, che ricorda come non ci siano ancora dati certi sul numero di pazienti affetti da questa patologia. “Si parla di un 10-15% d’incidenza“.
Vulvodinia, Damiano dei Maneskin lotta insieme a Giorgia Soleri
La Carabelli poi continua raccontando: “Esistono dei farmaci, ma oggi sono prescritti tutti off label, quindi si pagano per intero, nonostante la prescrizione medica. Inoltre i tempi delle terapie possono essere anche molto lunghi e la spesa insostenibile per molte famiglie, si parla di 300-500 euro spesi al mese” spiega.
Di qui la proposta di legge che prevede per prima cosa il riconoscimento della Vulvodinia e neuropatia del pudendo, nei livelli essenziali di assistenza come malattie croniche e invalidanti. La malattia infatti, “non permette di stare seduti a lungo, anche solo un’ora diventa un tempo insopportabile per chi ha i dolori“, spiega Giorgia Soleri. Il secondo punto contenuto nella proposta di legge, prevede l’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico.
E ancora, l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie, l’istituzione di una commissione nazionale finalizzata ad emanare le linee guida per i Percorsi Diagnostici terapeutici Assistenziali, l’istituzione di un fondo nazionale specifico, l’istituzione di un registro nazionale per la raccolta dati, la promozione di una formazione medica specifica sul tema. Inoltre la previsione di finanziamenti per il sostegno alla ricerca, l’accesso agevolato al telelavoro e allo smart working per lavoratrici e lavoratori e un incremento dei permessi per malattia in rapporto alla gravità della patologia.
La proposta di legge è stata accolta con molto favore da tutte le parti politiche, anche se una nota polemica arriva dalla deputata Giuditta Pini del Pd. “Potrei dirvi: questa legge vedrà presto la luce. Ma sarebbe una bugia. La prevenzione in questo Paese si paga. Da noi si trovano i soldi per ristrutturare le villette con il bonus 110% e non si trovano per la prevenzione delle malattie“.
Vulvodina, che tipo di malattia è: quali sono i sintomi
La Vulvodinia rientra tra i disturbi del dolore sessuale. Si tratta infatti di una sensazione dolorosa non correlata a una causa specifica, caratterizzata da sensazioni più intense del dovuto. Interessa in particolare la mucosa vulvare e la sua diagnosi è complessa, poiché i dolori vulvari possono essere legati a varie patologie.
Il dolore si presenta, nella maggioranza dei casi, durante l’atto sessuale, ma può manifestarsi anche spontaneamente, magari associato a qualche movimento, quando la paziente si siede o cammina. Questa sintomatologia dolorosa non è necessariamente solo provocata o solo spontanea: può infatti manifestarsi in entrambi i modi nella stessa paziente. Purtroppo non si hanno ancora certezze sulla fisiopatologia della Vulvodinia, ma l’ipotesi più accreditata è che questo disturbo sia correlato a un’eccessiva risposta dei mastociti a uno stimolo infiammatorio.
